VII Giornata mondiale delle malattie rare, l’80% insorge da piccoli

di | 28 febbraio 2014 | salute | 0 commenti

malattie rareSono un milione e mezzo circa gli italiani colpiti da una delle ottomila malattie rare conosciute. Il dato è emerso in occasione della VII Giornata mondiale delle malattie rare durante il convegno organizzato a Roma dall’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, dall’Istituto Superiore di Sanità, dall’associazione Uniamo, da Telethon e dall’ Osservatorio Malattie Rare.
“Nonostante la crisi che ha colpito e continua a colpire il Paese, siamo all’avanguardia nel campo delle malattie rare – ha spiegato Bruno Dallapiccola, direttore scientifico del Bambino Gesù – È il caso delle patologie rare oncoematologiche, delle malattie neuromuscolari, di quelle dismorfiche o, ancora, della riabilitazione robotica”.
L’80% delle malattie rare insorge in età pediatrica e circa un bambino su 200 è affetto da una condizione clinica complessa. Si stima che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite. Il convegno è stato l’occasione anche per presentare i casi medici del Bambino Gesù, che dal gennaio 2012 a giugno 2013 ha preso in carico quasi 13 mila bambini colpiti da patologie rare, di cui quasi il 6% provengono da altri Paesi.
In 19 ospedali in tutta Italia a breve saranno messi a disposizione dei test diagnostici e degli esami per verificare alcune malattie rare nei bambini. Grazie al progetto Colibrì, finanziato dal ministero della Salute, sarà possibile mettere in rete, in modalità sicura e protetta, i dati di bimbi in cui la diagnosi è ancora in dubbio, per avere la consulenza da parte di altri esperti.

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