La “Federico II” fa scuola sulla rara malattia di Fabry

di | 22 novembre 2013 | sanità | 0 commenti

federico-IIIl prossimo 25 e 26 novembre presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli si terrà la “Master School: 2° corso avanzato sulla malattia di Fabry”, un raro disordine genetico dovuto alla carenza di un enzima che provoca complicanze di natura renale, cardiaca e cerebrovascolare, con un conseguente considerevole peggioramento della qualità della vita delle persone che ne vengono colpite. La Master School è organizzata dal Professor Antonio Pisani della Cattedra di Nefrologia Universitaria della Federico II di Napoli, uno dei massimi esperti italiani della malattia, con il supporto non condizionato di Genzyme, azienda del Gruppo Sanofi impegnata nello sviluppo e nella commercializzazione di soluzioni terapeutiche per il trattamento di gravi malattie ancora prive di una risposta clinica adeguata, in particolare Malattie Rare e Sclerosi Multipla.

La due giorni partenopea, che si rivolge a un numero ristretto e selezionato di  nefrologi, neurologi, genetisti, cardiologi, e pediatri provenienti da tutto il Sud d’Italia, nasce con l’obiettivo di fare cultura su questa patologia rara, spesso non diagnosticata perché troppo poco conosciuta. Ma anche per creare un link tra i centri periferici che nel Sud della nostra Penisola si occupano della patologia e l’Università Federico II, Centro di eccellenza per il suo trattamento e punto di riferimento a livello regionale.

“Con questa due giorni di formazione ci proponiamo di fornire a un ristretto numero di specialisti che hanno già una minima esperienza della rara malattia di Fabry, tutte le informazioni utili a una gestione ottimale della patologia – spiega Pisani – L’Università Federico II è un Centro di eccellenza dotato di una lunga esperienza, una casistica numerosa (in relazione alla rarità della patologia)- una quarantina di casi  – e la capacità di gestire pazienti in ogni fase della malattia: dalla diagnosi al follow up in maniera completa, ma soprattutto con un approccio multidisciplinare. Condizione, quest’ultima, spesso non presente in altre realtà cliniche, ma di fondamentale importanza per questa particolare e complessa malattia rara. Una malattia per la quale, dal 2001, è disponibile una terapia che, quanto più precocemente iniziata, tanto più può contribuire al miglioramento dei sintomi e a una migliore qualità di vita”.

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